Annuaire des associations
France Assos Santé Bourgogne Franche Comté
AFM Téléthon
Dénomination
  • Nom de l'association

    Association Française Contre Les Myopathies

  • Sigle ou acronyme

    AFM Téléthon

Activité
  • Missions

    L’AFM-Téléthon est une association de malades et familles qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes : les maladies neuromusculaires.

    Des bénévoles et des salariés travaillent ensemble pour déployer sur le terrain des actions guidées par l'intérêt des malades et l'urgence liée au caractère évolutif de nos maladies.

    L’AFM-Téléthon s’est donnée trois missions :

    GUERIR : recherche, développement et mise à disposition de thérapies innovantes

    AIDER les malades : accès et qualité des soins, accompagnement, citoyenneté

    COMMUNIQUER les savoirs auprès des malades, des professionnels, des décideurs et du grand public.

  • Activités

    • Soutien à de nombreux essais thérapeutiques en cours ou en préparation, à plus de 200 programmes scientifiques et jeunes chercheurs ainsi qu’à des associations partenaires. Impulsion de collaborations et participation aux réseaux de recherche internationaux ; …

    • Soutien et collaborations au niveau des consultations spécialisées et Centres de compétence et de référence Maladies neuromusculaires, notamment au sein des CHU de DIJON et BESANCON ;

    • Accompagnement professionnel (visites à domicile) auprès des personnes malades et familles dans la mise en œuvre de leur projet de vie à tout âge et à toutes les étapes de la maladie : diagnostic, soins, scolarité, emploi, besoins d’aide technique ou humaine, … ; Rôle d’interface entre personne malade & famille et les différents professionnels, services, institutions, …

    • Rédaction et diffusion de supports d’information sur les Avancées des connaissances et de la recherche sur les maladies neuromusculaires ; Organisation de l’opération « mille chercheurs dans les écoles », de journées d’information pour les familles et/ou les professionnels au national ou en région, …
    • Coordination et soutien aux bénévoles et aux communes pour l'organisation du Téléthon dans tous les départements.
Contacts
Annuaire

Antenne de Dijon : 2, rue des Corroyeurs - Boîte FF6 - 21000 DIJON
03-80-49-19-37 ou 06-76-55-08-15
Antenne de Besançon : 1, route de Marchaux – 25000 BESANCON
03-81-51-84-31 ou 06-31-72-04-38
Contact : bourgogne-franche-comte@france-assos-sante.org